Histórias marcadas pelo desafio diário da superação 

No Brasil, onde uma a cada 36 crianças é diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA), as famílias enfrentam uma jornada repleta de desafios e obstáculos. Diante dessa realidade, Márcia e André, pais de Anthony – uma criança de sete anos portadora de autismo, déficit de atenção e cardiopatia – decidiram transformar sua própria luta em um farol de esperança para outras famílias.

Quando Anthony nasceu, os médicos acharam que ele não iria resistir e lhe deram 24 horas de vida, o menino lutou incansavelmente pela sobrevivência, surpreendendo a todos, mas sua mãe sabia que a luta não acabava ali. Para a família, a busca por assistência e suporte como pais de uma criança atípica, era repleta de dificuldades.

“Pra onde a gente ia nunca tinha médico, nunca tinha disponibilidade, nunca tinha vaga e pensamos: Meu Deus do céu, onde essas mães vão conseguir apoio e alguém que realmente abrace essa causa?”, relembra Márcia.

Os desafios não abalaram a família e motivou-os a se tornarem aquilo que buscavam, Márcia então passou a estudar e se especializou na área da psicologia para atender ao seu filho e as mães que necessitavam, assim, o que viria a se tornar a Associação, teve seus primeiros passos.

A Associação Anthony Esperança surgiu em 2018, como um feixe de luz em meio às dificuldades enfrentadas por crianças autistas e suas famílias. Mas somente em 2020 o projeto conseguiu inaugurar sua sede física, localizada em Felipe Camarão, criando um espaço acolhedor onde oferece suporte afetivo e social.

Nas instalações da Associação, as famílias encontram apoio psicológico, assistência social, fisioterapia motora e fonoaudiologia. Mas a missão da Anthony vai além do tratamento clínico, oferecendo também suporte jurídico, lutando pelos direitos das pessoas assistidas pelo projeto.

O processo de cadastramento é meticuloso, onde é realizada uma triagem para assim iniciar um acompanhamento, garantindo que cada pessoa receba o suporte necessário. O acompanhamento é realizado quinzenalmente. Mas Márcia enfatiza a presença diária da assistência social.

“A família chega, entrega o nome, a carteirinha e diz que quer falar com o serviço social, às vezes é uma questão de abuso, vem uma questão de sofrimento social ou de racismo, ou de bullying ou de necessidades alimentares” afirma.

Amor acima dos desafios

Ao longo destes anos, a Associação vem sendo um porto seguro para centenas de famílias, mas os bastidores de manter o projeto não é tão bonito quanto o impacto que ele causa. Sem apoio financeiro, Márcia e André vão em busca de mobilizações em redes sociais ou de parcerias com comerciantes locais para conseguir suprir as necessidades alimentares de quem frequenta o local.

“A gente senta aqui e não pode ouvir uma criança lá fora perguntando se tem biscoito, se tem suco, e todos chegam perguntando, são pessoas que vêm de comunidades, favelas, então muitas delas vêm a pé. Tem gente de São Gonçalo que chega aqui muito cedo, então quando chega a gente tem que ter um cuscuz pronto, um café e tudo isso é através de recursos que a gente não tem”

A Associação funciona na casa alugada onde a família mora. O espaço que era de um lar foi abrindo margem para o conforto de outras famílias. Além do aluguel, há despesas constantes, como água, luz e manutenção.

Por dia, o projeto atende de 40 a 60 jovens, dando suporte não somente a população de Natal, mas da região metropolitana e do interior potiguar. E é nesse emaranhado de histórias e emoções que se encontra a verdadeira essência desse trabalho, a dedicação incansável às crianças e suas famílias.

O atendimento vai além do paciente, fornecendo também um consolo a mais para os familiares, o diálogo, o apoio, pequenas atitudes que fazem diferença na vida de muitos. E é a gratidão deles que dão forças para a Associação continuar nessa jornada.

“É o choro de uma mãe agradecendo por seu filho ter sido bem recebido, bem acolhido, e isso é o mais gratificante. Esse apoio, essa gratidão é o que nos motiva”, comenta Márcia.

Dificuldades governamentais 

Mesmo com poucos recursos, a Associação atualmente consegue dar suporte a quase mil famílias. O amor e empatia sobre a dor do outro sobrepõe os limites financeiros.

Em termos governamentais, existem instituições que também dão suportes aos quê precisam, como o Centro Estadual de Reabilitação e Atenção Ambulatorial Especializada (CERAE) – uma das maiores referências globais – no entanto, tentar conseguir uma vaga só aumenta a falta de esperança.

“Tem centros que podem sim receber essas crianças, mas que infelizmente dependem de uma lista enorme, de uma fila de espera imensa, que chega a ser desumano”, comenta Márcia.

Durante a longa espera, que pode durar anos, tragédias podem acontecer antes mesmo da chance de passar pela triagem. “Eu já vi crianças chegarem a falecer, ainda na fila de espera para passar na avaliação global”, completa.

A maioria das pessoas que vão até a Associação em busca de ajuda são autistas ou pessoas com Transtorno Desafiador de Oposição (TOD) e déficit de atenção, que segundo Márcia, são as condições que as escolas têm mais dificuldades de lidar.

Alguns dos jovens assistidos, inclusive o próprio Anthony, não estão matriculados porque as escolas não aceitam, seja por falta de profissionais para acompanhar estes alunos ou por não querer lidar com o diferencial destes jovens.

Mas o problema da rede pública não acaba por aí, muitas das famílias assistidas vão em busca de apoio psicoterapêutico, porque não conseguem pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A dificuldade pelo suporte psicológico também afeta a rede privada.

 “O autismo hoje em dia tem uma porcentagem onde a cada 10 autistas, só um consegue a terapia completa. Então é uma grande dificuldade pela rede pública, e também pelo particular, que hoje não se encontra dando a assistência que é de lei. A mãe está pagando pelo plano onde as terapias não são concedidas, mas que é obrigação do plano conceder”, afirma Márcia.

O legado

O rapazinho que deu origem a Associação, auxilia os pais nos atendimentos e leva as crianças para o espaço da brinquedoteca. Ele une a pequena responsabilidade à uma diversão diária.

Espera-se que o projeto consiga mais recursos, possibilitando mudar a vida de mais pessoas e que Anthony, no futuro, esteja a frente do que ele inspirou a acontecer.

“A gente que é mãe atípica sempre imagina se amanhã estaremos aqui, quem será que vai dar continuidade ao Anthony? Então, nada melhor do que o Anthony como pessoa e a esperança para poder trazer aquilo que se apaga a cada dia na família atípica”, pontua Márcia.

Apesar de todos os avanços, o olhar do próximo ainda é de preconceito, como relata André. “Não é fácil você ter um filho e as pessoas olharem com outros olhos, achar que a criança é malcriada, mas, na verdade, ela só é autista”.

E nada como o conhecimento para quebrar tabus, “a gente trabalha muito isso através de palestras em escolas, nas UBSs e assim a gente vai buscando levar um pouquinho do conhecimento para um pouco da comunidade, para que ela possa assistir e compreender quando um PcD (pessoas com deficiência) tiver diante deles.” comenta Márcia.

Os dias difíceis, os fáceis, as emoções, a gratidão e tudo que move a Associação Anthony, se resumem em um objetivo.

“A sociedade em geral deve saber que o autista tem o seu espaço, não nosso espaço, mas o espaço deles”, conclui André